L'autisme

L'autisme touche entre 350 000 et 600 000 personnes en France. Dans ses formes les plus sévères, il conduit à un déficit important de la communication. Retrouvez dans ce dossier tous les éléments pour mieux comprendre l'univers si particulier des personnes autistes.

Rain Man, le célèbre film de Barry Levinson aux 4 oscars, a permis de mieux faire connaitre l'autisme à des millions de personnes à travers le monde. Pour autant, ce film ne fait qu'effleurer un problème beaucoup plus profond. Par exemple, Raymond, le héros interprété par un Dustin Hoffman magistral, est un autiste dit de haut niveau. C'est-à-dire que, malgré ses difficultés à communiquer, il possède de grandes facultés intellectuelles. Cela n'est pas le cas de tous les autistes.

Mais qu'est-ce que l'autisme au juste ? Est-ce une maladie, un syndrome, un handicap ? Quelle que soit la définition que les psychiatres peuvent lui donner, l'autisme est avant tout une souffrance, tant pour les enfants que pour leur famille. Par ailleurs, parler des autismes plutôt que de l'autisme serait plus adapté à la réalité de la situation tant il existe des situations, des cas, des personnalités, des évolutions différents…
En France, entre 350 000 et 600 000 personnes sont atteintes de troubles autistiques.
Décrit pour la première fois en 1943 par Leo Kanner, l'autisme correspond à un ensemble de symptômes ayant trait aux relations sociales, au langage et au comportement et dont les causes ne sont pas encore bien déterminées. Dorénavant, les spécialistes parlent plus volontiers de l'autisme comme de troubles envahissants du développement (TED).

Les TED regroupent différents troubles mentaux liés au développement de l'enfant et parmi lesquels on retrouve les troubles autistiques et le syndrome d'Asperger notamment. Ce syndrome, tout comme l'autisme, affecte la vie sociale de la personne, ses perceptions sensorielles, mais aussi sa motricité. Par contre, les personnes atteintes sont douées d'une intelligence hors norme qui leur permet, malgré leur incapacité à communiquer et à s'insérer socialement, de suivre un parcours scolaire et professionnel des plus brillants.

Un repli sur soi

Les enfants autistes n'ont pas de signes physiques particuliers. En revanche, on distingue trois grandes sphères de symptômes psychiques et/ou comportementaux liés à l'autisme :

» Communication : l'enfant souffre de perturbations dans le développement du langage, peu de réponses quand on l’appelle par son prénom. Il ne répond pas quand on l'appelle.

» Socialisation : l'enfant autiste n'imite pas du tout, il ne montre pas les objets à l’adulte, il manque d’intérêt pour les autres enfants ou alors à des intérêts inhabituels. Il éprouve de grandes difficultés à reconnaître les émotions d’autrui et fait preuve par exemple d'une certaine restriction des jeux imaginatifs, en particulier dans son monde et n’initie pas des jeux simples ou ne participe pas à des jeux sociaux imitatifs. Il préfère les activités solitaires et développe une relation étrange avec les adultes (indifférence ou familiarité excessive).

» Intérêts, activités et autres comportements : il développe une hypersensibilité tactile ou visuelle ou auditive, des stéréotypies et des rituels. Il peut également faire preuve d'agressivité, avec des conduites oppositionnelles, une résistance aux changements, activités répétitives avec les objets (par exemple pour les aligner ou éteindre/allumer la lumière).

Des enfants dans un clivage permanent

L'enfant autiste vit dans son monde à lui dans lequel il a construit un univers qui lui est propre et dans lequel il est difficile de pénétrer. Pour Marie-Dominique Amy, psychologue et psychanalyste, "ces enfants sont dans un clivage permanent, dans une sorte de méconnaissance d'eux-mêmes et donc, n'ayant pas de compréhension de leurs émotions, sensations, perceptions, ils en ont encore moins de celles des autres". Le Dr Jacques Constant, pédopsychiatre et auteur du DVD "Le permis de se conduire en pays autiste" souligne "pour accompagner les personnes autistes dans notre monde, il est nécessaire de connaître le leur sans les perturber dans leur façon de fonctionner psychiquement".

A l'âge adulte, le langage n'est pas un outil de communication pour eux. A ce jour les statistiques avancent encore qu'un enfant autiste sur deux ne saura pas parler. Ils s'appuient avant tout sur leur environnement, sur les informations visuelles. C'est très important de comprendre cela pour les accompagner au mieux et les aider à comprendre leur environnement.

Des causes non-identifiées

Le facteur génétique semble impliqué dans l'expression de la maladie, même si les chercheurs ne sont pas encore arrivés à déterminer dans quelle mesure. On note par exemple qu'il y a plus de garçons touchés que de filles. Par ailleurs, le syndrome du chromosome X fragile, entre autres affections chromosomiques, jouerait un rôle dans le développement de l'autisme.

Tous les spécialistes de la question, pédiatres, psychologues généticiens, cognitivistes et psychanalystes s'accordent pour reconnaître qu'à l'origine des symptômes, il y a une constante articulation entre génétique et environnement.

Ce n'est encore trop souvent que vers l'âge de 3 ou 4 ans, même si de nombreux progrès ont été réalisés de ce côté, que les enfants suspectés de troubles autistiques sont vus par les services spécialisés et il y a souvent un délai de plusieurs mois entre les premières inquiétudes exprimées par les parents et la mise en place d'une prise en charge.

» A partir de quand et quels signes doivent alerter les parents ?

Que ce soit le premier enfant ou pas, l'attitude d'un enfant autiste est en effet bien différente de celle de tout autre enfant, même atypique.
Comme le précise le Dr Jacques Constant, "le plus souvent, c'est la non apparition du langage qui met la puce à l'oreille. Les mères sont torturées par l'attitude indifférente de leur enfant. Ils ne les regardent pas, ne cherchent ni leur attention, ni leurs marques d'amour. Néanmoins, il suffit parfois d'aller chercher son amour : "Même s'il ne le demande pas, même s'il ne me réclame pas, je ne me suis jamais empêchée de le prendre dans mes bras et, depuis, il est devenu très câlin et apprécie particulièrement cela, confie Cathy, maman du petit Victor, âgé de 13 ans et atteint d'autisme. Il ne faut pas se fier à ce qu'il montre."

Les parents s'aperçoivent en effet que l'enfant n'a pas un développement conforme. Vers 18 mois, on distingue des incapacités dans leurs modes de communication et leur comportement.

Cathy nous raconte comment elle a été confrontée à la nouvelle : "En fait, la directrice de la garderie dans laquelle il était nous a avertit que quelque chose n'allait pas avec Victor, elle nous a conseillé d'aller consulter. Nous avons été dirigés vers un institut puis vers une psychothérapeute. Elle a commencé à voir Victor quand il avait environ 20 mois."

Parfois aussi, les parents disent n'avoir rien remarqué de notable avant 12 ou 18 mois et décrivent un développement normal et harmonieux de leur petit pendant toute la première année, voire pendant deux ans. Puis, l'enfant connaît un arrêt brutal de son développement et régresse, c'est-à-dire qu'il y a perte des premières acquisitions. "Le pédiatre peut repérer des troubles d'évitement relationnel très précocement mais le diagnostic ne pourra être établi définitivement qu'à partir de l'âge de 18 mois ou 2 ans. Avant c'est prématuré, il y a risque d'erreurs", spécifie Marie-Dominique Amy. Il faut également rappeler que les échelles et questionnaires standardisés ne sont pas toujours adaptés, ni validés pour des enfants de moins de deux ans", ajoute-t-elle.

Selon la forme d'autisme, soit ces signes apparaissent précocement, soit l'enfant subit une régression vers l'âge de 18 mois. Le tableau clinique de l'autisme infantile se caractérise également par d'autres comportements particuliers : ils peuvent avoir des troubles du sommeil et de l'alimentation sévères, sont hyper ou hypotoniques.
Par ailleurs, ils adoptent parfois des rituels ou des routines qu'il faut veiller à ne pas troubler. Ils peuvent par exemple répéter plusieurs fois la même tâche (frapper dans ses mains, éteindre et allumer la lumière, etc.) ou alors contribuer à l'immuabilité de leur environnement.

Que faire face à un enfant que l'on n'arrive pas à comprendre et qui désarçonne ? Vers qui se diriger ? Comment en parler ? Généralement, dans un premier temps, les parents font part de leurs inquiétudes à leur médecin. Ce dernier les rassure mais au bout d'un certain temps, il dirigera tout de même la famille vers un pédiatre, qui examinera l'enfant puis le redirigera à son tour vers un spécialiste, soit en psychiatrie de secteur, soit en CHU.
Puis, pour établir le diagnostic définitivement, l'enfant sera adressé soit à des services spécialisés en hôpital de jour, soit vers un neuropédiatre, soit vers un Centre de ressources autiste de la région.

» A quel âge est-il possible de dépister l'autisme ?

Un débat entre professionnels et associations de parents quant à l'âge du diagnostic a donné lieu à une concertation pour confronter les différents points de vue. Il en résulte un document qui donne quelques règles censées être communes à tous pour le diagnostic précoce, mais selon le Dr Jacques Constan, "cela reste un document (1) dont la portée dans le quotidien n'est pas encore tout à fait avérée…" La question de l'âge du diagnostic renvoie naturellement à une autre question : à partir de quel âge débutent les troubles autistiques ?
Là par contre, c'est un des nombreux sujets de discorde pour les professionnels de l'autisme chargés du diagnostic puisque selon certains, les troubles autistiques du contact affectif existent dès le début de la vie (selon Kanner). Pour d'autres, rien n'est joué avant l'âge de 2 ans.

Pas de diagnostic avant l'âge de 2 ans

Avant de pouvoir prononcer le diagnostic d'autisme, l'enfant est vu et observé par une équipe de professionnels pluridisciplinaires : psychiatre, psychologue, pédiatre, orthophoniste. Ils recueillent également les observations parentales grâce à un guide d'entretien portant sur les différents domaines de perturbations de l'autisme. L'Autistic Diagnostic Interview (ADI) est le guide d'entretien structuré avec les parents le mieux reconnu au plan international.

C'est sur ce dernier point que divergent les opinions… En effet, de nombreuses associations de familles d'autistes plaident en faveur d'un diagnostic plus précoce.

Ce dernier présente théoriquement plusieurs avantages : il peut limiter l'errance et le stress des familles et leur permettre d'avoir accès à l'information (en particulier le conseil génétique) et à des conseils pratiques. Mais surtout, il permet la prise en charge plus précoce de l'enfant avec sa famille et limite pour l'enfant les risques de survenue de surhandicaps (par exemple aggravation des troubles ou complications comportementales). Mais le Dr Jacques Constant précise que "avant l'âge de deux ans, il n'est pas possible d'établir un diagnostic autistique, à la limite, on peut parler de bébés à risque autistique. Le diagnostic, c'est un consensus, pas une réalité scientifique car il n'existe pas de marqueurs biologiques objectifs".

Pour la maman de Victor, "cela n'a pas une importance capitale dans la mesure où le plus important, c'est la prise en charge et l'accompagnement de l'enfant, plus qu'un diagnostic."

(1) Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme par la Fédération française de psychiatrie en partenariat avec la haute autorité de santé, juin 2005.

Il est certes plus confortable pour les parents de savoir à quoi s'en tenir pour mieux s'adapter au fonctionnement de leur enfant, pour le comprendre et pour l'aider. Il n'en reste pas moins que c'est une nouvelle difficile à accepter et à digérer pour eux, mais aussi pour la fratrie.
Mais le seul diagnostic ne suffit pas car "on ne travaille pas de la même façon avec tous les enfants. Ils manifestent tous leur autisme de manière différente", souligne Marie-Dominique Amy.
"Une fois le diagnostic établi, il faut aller encore plus loin et procéder à une évaluation personnalisée pour déterminer le plus précisément possible les capacités et aptitudes de l'enfant. A partir de ce moment-là uniquement, il sera possible de déterminer quelle sera la prise en charge qui lui est la plus adaptée ", ajoute le Dr Jacques Constant. D'ailleurs, cette évaluation doit être refaite tous les ans pour tenir compte de ses évolutions, sachant qu'il n'existe pas de prise en charge universelle pour les autistes.

Une équipe pluridisciplinaire

Et cette prise en charge doit nécessairement faire intervenir toute l'équipe, y compris les parents. C'est la condition sine qua none pour permettre à l'enfant d'apprendre à communiquer, à ressentir, à se socialiser. "Si nous n'agissons pas comme cela, nous pouvons devenir complètement antinomiques, voire pathogènes" averti Marie-Dominique Amy. Il est nécessaire que chaque enfant dispose d'un projet individualisé car tous n'ont pas les mêmes capacités et incapacités corporelles, sensorielles, perceptives, motrices et de compréhension verbale. Chacun des spécialistes doit savoir prendre du temps avec l'enfant pour l'observer, voir ses spécificités, ses difficultés, etc. Il faut donc, en concertation avec les parents, fixer des objectifs et que chacun, selon ses compétences, y contribue".

Le problème de la formation des professionnels

L'autre problème majeur est celui de la formation des personnes qui travaillent au quotidien avec l'enfant et qui n'ont pas nécessairement les connaissances et les compétences suffisantes pour optimiser le travail avec les enfants autistes.
De l'avis de la maman de Victor, c'est "effectivement l'un des points les plus importants pour améliorer la prise en charge des enfants autistes, mais aussi pour épauler et soutenir les parents.
"Le point à retenir, selon le Dr Jacques Constant, c'est qu'un effort de formation générale de ces professionnels sur l'autisme est nécessaire pour améliorer et optimiser la prise en charge de l'enfant." Marie-Dominique Amy, impliquée dans la formations d'équipes médico-sociales et d'hôpitaux de jour, juge également cela nécessaire "car les formations de base de tous ces professionnels sont largement insuffisantes".

Degré d'autisme, évolution, modes de communication, socialisation, rituels : tout est spécifique à chaque enfant et ce qui peut être valable pour l'un ne le sera pas nécessairement pour l'autre. D'où la nécessité de mettre en place une prise en charge individualisée dans des petites structures à taille humaine intégrant les différentes approches thérapeutiques actuelles (prise en charge thérapeutique, éducative, pédagogique et d'accompagnement). Mais, dans son avis "Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d'autisme", le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé note que "les personnes autistes éprouvent de grandes difficultés d'accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté". Le manque de place dans les structures d'accueil, l'impossibilité pour les familles de faire leur choix dans les modalités de prise en charge, les carences de soutien aux familles et d'accompagnement, de soins et d'insertion sociale des autistes y sont par ailleurs mis en exergue.

Une certaine prise de conscience politique

Ce que confirme volontiers Marie-Dominique Amy : "Il y a une réelle pénurie de structures d'accueil adaptées. Il faut absolument qu'il y ait plus de petits foyers, à taille humaine. Il faut toujours continuer à solliciter ces enfants, adolescents et adultes afin qu'ils continuent à évoluer."

Le Dr Jacques Constant nuance légèrement en affirmant "que depuis une dizaine d'années (sous l'impulsion de Simone Veil en 1995 et de Jacques Chirac en 2005), il y a un effort politique de création de structures adaptées. Entre mars 2005 et fin 2007, environ 1 000 lits pour enfants et 1 600 pour adultes ont été créés. Par contre, il y a un effet pervers : un certain nombre de centres disposent de places pour accueillir les autistes mais pas assez de personnel qualifié et compétent dans ce domaine. On en revient donc toujours au problème de la formation des professionnels entourant les autistes."

Les différentes structures d'accueil

Concernant les structures en question, plusieurs options s'offrent aux parents : ils peuvent soit faire suivre leur enfant en hôpital de jour, soit au sein d'un centre médico-social et ce jusqu'à ce qu'ils soient scolarisés. "Jusqu'à ses 4 ans, Victor était suivi en hôpital de jour environ 3 matinées par semaine, il était à la maison le reste du temps. Lorsque je m'occupais de lui, j'essayais d'appliquer les consignes délivrées par les professionnels. Il fallait que je me charge de l'occuper, sans quoi il s'ennuyait. Je l'ai fait travailler avec les moyens du bord et je pense pouvoir dire que cela a porté ses fruits", nous explique Cathy, sa mère. Car la prise en charge ne se borne pas aux simples structures d'accueil, l'enfant doit être stimulé à la maison aussi. "Je lui propose des choix pour les activités, le tiens éveillé en permanence. Il faut maintenir la pression sur son éducation et, jusqu'à présent, cela a fait ses preuves. Il est également très important de lui laisser une certaine marge de manœuvre dans le choix de ses activités car bien souvent, on impose bien trop de choses à ces enfants qui ne réclament pas d'eux-mêmes ce qu'ils veulent.

Le suivi d'un autiste ne s'arrête pas à sa scolarisation, il continue tout au long de sa vie pour que tous les efforts faits en amont ne tombent pas à l'eau et qu'il puisse avoir toutes les chances de s'intégrer.
D'ailleurs, existent depuis un peu plus d'une dizaine d'années les Centres Ressources autistes (CRA, il y a en a un par département) où les parents peuvent trouver des informations, un accueil, un soutien dans leurs recherches. Les CRA sont également impliqué dans des Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) et de Classes d'intégration scolaire pour enfants autistes. Les Sessad sont constitués d'équipes pluridisciplinaires dont l'action vise à apporter un soutien spécialisé aux enfants et adolescents maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et d'éducation. Ils peuvent intervenir sur tous les lieux de vie de l'enfant et de l'adolescent autiste. Le Sessad offre trois types d'action à la demande des familles et des institutions :
» Des interventions sur site d'une équipe mobile qui peut aller au domicile familial ou institutionnel.
» Prise en charge séquentielle dans les locaux du Sessad.
» Des sessions de formation à la demande des professionnels ou des parents.

Généralement, les enfants dont le degré d'autisme le permet sont à la fois intégrés dans le système scolaire (accompagnés d'une auxiliaire de vie scolaire, AVS) et suivis par une équipe psychiatrique. De plus, les Services d'éducation spécialisée et de soin à domicile (Sessad) peuvent également venir en renfort. La maman de Victor décrit son parcours scolaire : "A partir de l'âge de 4 ans, Victor a été pris en charge par un Sessad, placé en maternelle sous la tutelle d'un AVS. Il a fait beaucoup de progrès, lentement mais sûrement. Il était dans une maternelle spécialisée, dans des classes expérimentales. Grâce à tout cela, il a réussi à avoir une vie sociale. Et grâce au programme Makaton, il arrive à comprendre ce qu'on lui dit, à condition de ne pas mettre trop de concepts dans une phrase, à parler doucement, évidemment. Mais c'est déjà ça. Le programme Makaton est un programme d'éducation au langage, constitué d'un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes. Les signes et les pictogrammes illustrent l'ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l'expression. En tout cas, Victor ne parle pas pour l'instant, mais le voir comprendre ce qu'on lui raconte est très encourageant."

Implication des parents

Si la prise en charge et la scolarisation contribuent pour beaucoup à améliorer le bien-être de l'enfant et à le faire sortir de son mutisme pour s'ouvrir au monde et à la vie, il est indispensable que les parents soient eux aussi intimement impliqués dans cette prise en charge globale. "Même s'il progressait lentement et à son rythme, au moins il progressait sans cesse. En 11 années de prise en charge, il n'a jamais régressé. Par exemple, il a toujours adoré faire la cuisine. Du coup, je l'inclue systématiquement dans la préparation des plats, cela lui permet d'effectuer un travail de mémorisation tout en s'amusant. Du coup il épluche les pommes de terre comme un chef !" confesse la mère de Victor. Vivre avec un autiste est loin d'être évident, autant pour les parents que pour la fratrie."

D'autre part, depuis le 11 février 2005, toute école de quartier est obligée d'accueillir un enfant ayant des handicaps. "En soi, c'est évidemment une bonne chose dans la mesure où les petits autistes auront l'occasion d'évoluer parmi les autres enfants, note Marie-Dominique Amy. Mais parfois cela peut le mettre dans une situation difficile. Lorsque les troubles du comportement et de la compréhension sont lourds, il est nécessaire de lui apporter le soutien d'une auxiliaire de vie scolaire(AVS). Le problème est que la plupart des enseignants ne sont pas formés pour cela et ils ne connaissent pas les besoins spécifiques de ces enfants. Pour certains d'entre eux, en grosse difficulté, cela peut représenter une perte de temps et il serait davantage dans leur intérêt de leur proposer des instituts spécialisés, quitte à ce qu'ils intègrent le système éducatif classique un peu plus tard. Il n'y pas d'âge pour apprendre. D'ailleurs, j'ai l'exemple d'un enfant dont je me suis occupée qui a commencé à parler à l'âge de 15 ans…"

En raison des clivages entre les différentes approches, des batailles entre les tenants du tout psychanalytique et du tout éducatif, les modèles de prise en charge peuvent varier d'une structure à l'autre, ce qui n'est pas forcément dans l'intérêt de l'enfant.
D'autre part, il faut savoir que durant de longues années (dans les années 1950, 1960), la théorie avancée pour expliquer l'autisme suggèrait que cela était dû à une mauvaise éducation maternelle, avec les conséquences et les traumatismes qui découlent de cette approche.

Une articulation intelligente entre les approches thérapeutique, éducative, pédagogique et d'accompagnement est nécessaire pour les aider à mettre du sens dans tout ce qu'ils vivent, à être dans la relation et dans l'interaction, à faire des relations de cause à effet, les aider à généraliser et enfin à mettre en relation leurs émotions et les nôtres. "Si nous voulons les aider à faire des liens et à communiquer, nous ne devons jamais cliver nos approches éducatives et psychodynamiques et corporelles. Tout est à travailler simultanément" insiste Marie-Dominique Amy.

L'intérêt des approches psychoéducatives

Pour la psychologue, "le but est de ne pas rester dans la "toute puissance psychoanalytique" mais de s'intéresser également aux approches cognitives, génétiques, neurologiques, etc. La psychanalyse permet de repérer les dysfonctionnements du moi corporel, les souffrances, les émotions de l'enfant car même s'ils ne les comprennent pas, elles sont très prégnantes. La psychanalyse aide aux apprentissages en permettant à l'enfant de surmonter certaines de ses angoisses et le contraire est tout aussi vrai."

L'approche éducative, quant à elle, privilégie l'aide à l'autonomie, aux apprentissages et l'établissement des relations de cause à effet. Pour cela, la méthode Treatment and education of autistic and related communication handicaped children (TEACCH), directement importée des Etats-Unis, a fait ses preuves. Elle vise le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Pour permettre aux enfants n'ayant pas accès au langage de communiquer, la méthode Picture exchange communication system (PECCS) est l'une des plus utilisées.
Enfin, le programme Applied Behavioral Analysis (ABA) visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés et la diminution des comportements jugés inadaptés a fait ses preuves aux Etats-Unis et commence à pointer le bout de son nez en France.

"Il faut qu'ils évoluent dans un monde prévisible et structuré, ajoute le Dr Constant. Nous, nous devons savoir travailler avec l'environnement, à la fois matériel et humain, pour pouvoir les comprendre et les aider à

Au moment du diagnostic, une évaluation génétique, neurologique et pédiatrique doit être pratiquée car certaines maladies provoquent des symptômes similaires voire équivalents à ceux de l'autisme. A l'heure d'aujourd'hui, pratiquement aucune donnée sur l'aspect biologique de l'autisme n'est disponible. Même si les prises en charge globales et pluridisciplinaires peuvent porter leurs fruits et aider les autistes à s'intégrer dans notre monde, il n'en reste pas moins qu'un espoir subsiste chez les familles pour comprendre les racines de la souffrance de leur enfant pour les en arracher. "L'approche biochimique peut être intéressante dans la mesure où un suivi médicamenteux peut parfois avoir un intérêt, signale Marie-Dominique Amy. Plusieurs études ont prouvé que les personnes atteintes d'autisme montrent des taux anormaux de sérotonine, qui est un neuromédiateur. Mais d'autres recherches importantes sont en cours." Pour le Dr Jacques Constant, "les médicaments peuvent avoir une certaine utilité, notamment pour calmer les crises d'agitation, d'agressivité qu'ils pourraient avoir. Mais, sur le fond, leur intérêt n'a pas encore été démontré".

Les neurones miroirs

D'autre part, les recherches dans le domaine de la neurobiologie ont donné quelques résultats intéressants. "Tout enfant construit son évolution et son développement en imitant autrui, poursuit la psychologue. Une équipe de scientifiques a montré l'implication des neurones dits miroirs dans ce processus imitatif. Or, il semblerait que ces neurones miroirs soient en difficulté chez les enfants autistes, ce qui expliquerait donc, du moins partiellement, leur incapacité à reproduire les gestes, les émotions les expressions des personnes de leur environnement."

Les recherches en génétique

Si l'ensemble de ces résultats indique l'existence de problèmes de développement neurobiologique très précoces chez les enfants atteints de syndromes autistiques, il est néanmoins difficile à l'heure actuelle de déterminer si les anomalies observées font partie des véritables causes neurobiologiques du handicap ou sont des conséquences des problèmes d'interactions sociales dont l'origine biologique, au cours du développement du cerveau, serait plus précoce et de nature encore inconnue.

Enfin, les recherches en génétique se poursuivent également car plusieurs indices laissent à penser que l'autisme prend également racine dans l'ADN.
En effet, trois grandes catégories d'arguments (corrélation élevée chez les jumeaux vrais, incidence accrue dans des familles où un enfant est atteint, association à des maladies génétiques connues) suggèrent fortement l'existence de facteurs d'origine génétique favorisant le développement des syndromes autistiques.

L'adolescence est une période avec des changements corporels importants, c'est une période de mutation qui conduit souvent douloureusement vers l'âge adulte. C'est également une période angoissante pour les parents qui n'arrivent pas forcément à trouver une place pour leur enfant et peuvent sauter sur la première occasion venue sans que ce soit la bonne solution… Quand le jeune n'est pas évacué pour cause de limite d'âge !
Les enfants autistes restent profondément anxieux et ceci tout particulièrement lorsque leur angoisses n'ont pas été travaillées lorsqu'ils étaient plus jeunes. "Ils peuvent alors entrer dans un état psychotique ou obsessionnel, souligne Marie-Dominique Amy. Du coup, ils peuvent se réfugier dans des comportements stéréotypés, des rituels."

La prise en charge de l'adolescent

Alors quelle prise en charge pour l'adolescent ? Le Dr Jacques Constant, responsable de la création d'un Service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) dans la région de Chartres nous explique comment se déroule la transition entre l'enfance et l'adolescence : "nous faisons passer au jeune un test d'évaluation de ses possibilités personnelles et de ses intérêts (AAPEP). Cela sert de base à une discussion réaliste. Ce bilan crée une situation de réévaluation des ressources de tous à une période où c'est plutôt le sentiment de dévaluation qui prévaut. Le projet du Sessad est d'accompagner l'adolescent et sa famille dans cette période, afin de permettre au jeune de continuer son évolution à son rythme.(...) Lorsque les déficiences communicationnelles peuvent être compensées, on peut tenter de les maintenir en milieu scolaire traditionnel, toujours avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS)."

Insertion dans le monde professionnel

L'objectif principal de la prise en charge autistique est de fournir à l'enfant ou l'adolescent autiste tous les éléments pour qu'il puisse disposer d'une certaine autonomie, pour mieux communiquer avec son environnement et avoir un semblant d'insertion sociale. Ainsi, à l'adolescence, à la fin de la prise en charge globale, comme c'est le cas durant l'enfance, une réévaluation complète de la personne est réalisée, pour faire un bilan sur ses capacités, ses aptitudes, ses ressources, etc.
"Le fait que Victor ait été intégré dans un environnement scolaire "normal" a contribué pour beaucoup à la construction de sa vie sociale, car il en a une ! Même si ça n'était pas gagné au départ, il s'entend mieux avec son frère et a quelques petits camarades avec qui jouer. Même si, bien sûr, ça n'est pas lui qui va réclamer de jouer avec eux ou d'aller les voir", confie Cathy.

Pour la prise en charge de l'adulte autiste, selon le cas, on proposera un accompagnateur ou alors une insertion dans un Institut médico-éducatif (établissements qui accueillent les enfants et adolescents atteints de déficience mental).

Un suivi sur le long terme

Les personnes qui intègrent les centres d'aide par le travail (CAT) arrivent parfois très bien à s'adapter à la tâche qui leur incombe. Par exemple, les autistes n'ont aucune difficulté à effectuer des tâches répétitives et monotones comme c'est le cas dans le travail à la chaîne. Là encore, il faut veiller à former le personnel d'encadrement aux spécificités liées à l'autisme. De manière générale, l'autisme nécessite un suivi à vie, quels que soient les progrès effectués. Même ceux qui disposent d'une autonomie partielle sont toujours encadrés par une équipe pluridisciplinaire et des aides médico-psychologique (les AMP) qui sont généralement peu qualifiées pour les autistes.

Pour Cathy, la mère de Victor, "deux problèmes majeurs entachent la prise en charge à l'âge adulte des autistes : les structures d'accueil sont le plus souvent trop grandes et trop fermées sur elles-mêmes, c'est-à-dire qu'elles n'encouragent pas l'insertion sociale des adultes autistes. Cependant, il existe un certain nombre de structures à taille humaine qui encouragent les autistes à travailler grâce à des accords avec les entreprises de la région : ils sont souvent employés à l'usine ou à la ferme. Il faut trouver des solutions pour qu'ils puissent être employés dans des entreprises."

Si l'adulte autiste n'est pas autonome à l'âge adulte, il est accueilli en foyers médicalisés dits foyers de vie ou alors dans des maisons d'accueil spécialisées.
Les dispositifs de soins spécialisés permettent aujourd'hui de répondre à des situations diversifiées, depuis des soins au long cours pour des malades très difficiles jusqu'à des accueils de durée limitée.

Angleterre - Soixante employés de l’usine Lego ® UK ont décidé d’apporter leur aide à la National Autistic Society en établissant le nouveau record mondial pour la plus grande assemblée de figurines Star Wars.


Il aura fallu moins de sept heures de travail aux soixante volontaires pour constituer une armée de plus de 35 000 clones soldats de la saga Star Wars.

L’ensemble des fonds récoltés suite à cet événement a été reversé à la National Autistic Society, association britannique travaillant pour l’amélioration des conditions de vie et l’intégration des personnes atteintes d’autisme.

jeudi 12.06.2008, 04:55 - La Voix du Nord PAR CARINE BAUSIÈRE
villeneuvedascq@lavoixdunord.fr

Le centre psychothérapeutique de jour pour enfants, qui dépend de l'établissement public de santé mentale de l'agglomération lilloise, est installé à Villeneuve-d'Ascq depuis 27 ans. Pour oublier son appellation austère, il s'est choisi un nom il y a quelques semaines : désormais, on l'appelle l'Opéra bleu.

C'est une grande maison de maître sur deux étages, pleine de pièces, d'escaliers, et de couleurs. Sur tous les murs, des photos et des petits dessins légendés. C'est comme ça qu'on communique ici, pour décrire la journée qui s'annonce, ou pour se faire comprendre quand on souhaite quelque chose. Et mine de rien, c'est un contact qui s'établit naturellement, alors qu'il n'était pas gagné d'avance.

La vingtaine d'enfants âgés de deux à sept ans qui fréquentent l'Opéra bleu sont en effet atteints de troubles envahissants du développement, d'autisme ou encore de maladies génétiques qui compliquent leur développement psychique. Pour les accueillir, l'établissement villeneuvois possède une équipe composée de quinze personnes : pédopschychiatre, infirmiers, cadre de santé, éducateurs, psychomotricienne, professeur des école spécialisée, assistante sociale... Des qualifications multiples, un peu comme un orchestre, dans un opéra.

Cette équipe veille chaque jour au développement des enfants. « Quand ils arrivent, expliquent Murielle Gomes, médecin, et Carole Olive, cadre, ils font un essai de quinze jours. Durant cette période, ils sont vus par tous les professionnels et passent un test qui permet, ensuite, de leur proposer un emploi du temps très personnalisé. » Ces programmes éducatifs spécialisés (PEI) se déclinent tous selon quatre grands axes : prise en charge rééducative, ateliers thérapeutiques, pédagogiques et activités psychocorporelles. « Ce dernier point est notre spécialité ici, reprend Mme Gomes.

Nous travaillons sur les flux sensoriels, car les petits autistes n'utilisent pas leurs corps comme nous. C'est une méthode très riche qui nous donne des pistes de travail pour les enfants, même les plus difficiles. » Très ouverte aux différents outils de prise en charge des maladies, l'équipe se tourne également sur l'extérieur, notamment les crèches et les écoles. Une activité par jour se passe hors des murs de l'Opéra bleu... dont les portes restent toujours ouvertes en cas de souci.

« Nous avons plusieurs petites tentes, dans les salles de travail, qui permettent aux enfants agités de s'y retrouver, indique Carole. Ils peuvent y déposer leurs angoisses. » Et communiquer, élément primordial dans la prise en charge. « On dispose de plusieurs outils pour se comprendre, reprend Carole. Nous les aidons à s'exprimer. Sinon, les enfants se sentent incompris et deviennent agressifs envers les autres ou eux-mêmes. Il faut éviter ça : nous avons tous travaillé dans des secteurs adultes et vu les dégâts que cela peut faire si ce n'est pas pris en charge très tôt. » Couvés du regard, les bambins s'ouvrent petit à petit pour partir vers sept ans. En fonction de leur évolution, ils réintègrent un système normal, ou sont dirigés vers un IME. •